A Race Against Blindness: financiación de investigación para la vista infantil

A Race Against Blindness es una organización sin ánimo de lucro que recauda fondos para investigación destinada a preservar la visión de niños afectados por enfermedades retinianas hereditarias. Su misión declarada es curar la retinitis pigmentosa causada por el síndrome de Bardet-Biedl (BBS), una afección genética rara que provoca ceguera infantil.

La entidad se presenta como exenta de impuestos bajo la Sección 501(c)(3) de Estados Unidos, con número de identificación fiscal EIN 92-2174042.

Origen y enfoque de la organización

La organización nace a partir del diagnóstico de Luke, hijo de los fundadores, quien padece BBS1 y está perdiendo la visión de forma progresiva. Ese caso personal dio lugar a una entidad dedicada a buscar una cura para el BBS y la retinitis pigmentosa asociada.

Su objetivo actual es impulsar terapias para enfermedades retinianas hereditarias pediátricas. En concreto, la organización está recaudando fondos para una nueva terapia génica dirigida a RP/BBS1, una causa rara pero devastadora de ceguera infantil.

Investigación y ensayos clínicos

A Race Against Blindness financia ensayos clínicos orientados a tratar la ceguera infantil y afirma que su labor apoya la mejor investigación en retinitis pigmentosa con impacto en ensayos clínicos. Entre sus recursos divulgativos figuran secciones sobre cómo funcionan los ensayos clínicos, un portal de subvenciones para investigadores y un centro de educación sobre enfermedades retinianas hereditarias (IRD).

La web también ofrece una base de datos de condiciones, recursos para personas recién diagnosticadas y una encuesta comunitaria sobre RP/BBS.

Recaudación de fondos mediante sorteos

La organización articula su recaudación en torno a sorteos solidarios (giveaways) en los que los participantes pueden obtener premios mientras apoyan la misión. El sitio muestra varios sorteos activos con fechas de cierre:

Final Chance Baja Truck: finaliza el 7 de septiembre de 2026. Premio: un Rossmönster Baja Adventure Truck más 100.000 dólares en efectivo.
Ultimate Super Duty: finaliza el 23 de agosto de 2026. Premio: un Ford F250 King Ranch Super Duty con equipamiento profesional en color Marsh Gray, más 40.000 dólares en efectivo.
Mini Class A Thor + Bronco: finaliza el 30 de agosto de 2026. Premio: una autocaravana Thor Axis, un Bronco Badlands Sasquatch preparado para remolque plano y 50.000 dólares en efectivo.
$150k Toyota Spree: finaliza el 18 de octubre de 2026. Premio: un garaje Toyota a elección del ganador.

La web indica que el catálogo de sorteos puede variar y que existen páginas de ganadores anteriores y un portal para donantes donde consultar las participaciones.

Transparencia y recursos para la comunidad

La entidad publica informes anuales y mantiene secciones dedicadas a quiénes son, qué hacen, patrocinadores, prensa y actualizaciones sobre financiación de subvenciones. También incluye preguntas frecuentes, política de privacidad, términos de servicio y una declaración de accesibilidad ADA.

La dirección postal que figura en el sitio es 3317 S Higley Rd Ste 114-110, Gilbert, AZ 85297, y la propia organización aclara que se trata de un buzón de correo, no de una oficina física.

Ubicación y contacto

3317 S Higley Rd Ste 114-110, Gilbert, AZ 85297