Fundación Síndrome de West

Qué es

La Fundación Síndrome de West es una entidad sin ánimo de lucro con sede en Torrelodones (Madrid, España) centrada en el síndrome de West y otras epilepsias relacionadas. Su actividad se articula en tres ejes: divulgación, apoyo a las familias e investigación.

Áreas de trabajo

• Divulgación: promueve el conocimiento de la epilepsia y su comorbilidad, y aboga por la detección y el diagnóstico precoces.
• Apoyo a las familias: ofrece un punto de encuentro, información y servicios especializados para familias de niños con síndrome de West y condiciones afines.
• Investigación: fomenta la investigación en neuropediatría y la búsqueda de nuevos medicamentos para el porcentaje de pacientes farmacorresistentes.

Actividades y eventos

La fundación organiza campamentos de verano para niños, jornadas de ocio cultural (visitas a museos, actividades en la naturaleza) y eventos deportivos solidarios, entre ellos torneos benéficos de golf y de pádel. También celebra un congreso internacional periódico; la undécima edición está prevista en Madrid.

Colaboraciones

Cuenta con el patrocinio de entidades como Fundación La Caixa y Fundación Asisa en algunas de sus actividades.

Cómo colaborar

La fundación acepta donaciones (con certificado de desgravación fiscal) y da la opción de hacerse socio o voluntario. Dispone de una pulsera solidaria como artículo de apoyo.

Contacto

Dirección: c/ Hermanos Velasco López, 1 bis, 28250 Torrelodones (Madrid), España. Teléfono: +34 91 631 90 11. Correos: fundacion@sindromedewest.org y donativos@sindromedewest.org.

Se recomienda confirmar los datos de contacto y las actividades directamente con la fundación antes de realizar cualquier gestión.