AESDE - Asociación Española de Disfonía Espasmódica

Qué es AESDE

La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a la disfonía espasmódica, una enfermedad rara de la voz poco conocida incluso entre profesionales de la medicina. Su objetivo es proporcionar información relevante y de calidad tanto a pacientes como a profesionales sanitarios, y servir de punto de encuentro y apoyo para las personas afectadas.

Actividades y recursos

AESDE desarrolla una labor de difusión y apoyo que incluye:

• Publicación de guías sobre disfonía espasmódica: para pacientes, para profesionales y versiones en inglés de ambas.
• Organización de jornadas y actos informativos, como la XIV Jornada del Día Mundial de la Disfonía Espasmódica celebrada el 19 de septiembre de 2019 en El Puerto de Santa María (Cádiz).
• Participación en jornadas sobre enfermedades raras, como las organizadas en el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz.
• Campañas de concienciación junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), como la campaña "La investigación es nuestra esperanza".
• Mantiene un canal en YouTube con entrevistas y reportajes para dar a conocer la enfermedad.
• Ofrece la posibilidad de asociarse para colaborar con la entidad y acceder a sus servicios.

Presencia y contacto

La asociación tiene su sede en El Puerto de Santa María, en la provincia de Cádiz, y cuenta con una dirección adicional en la misma localidad. Sus responsables han participado en actividades de difusión en radio y en visitas a centros especializados, como el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" en Totana (Murcia).

Para consultas, la entidad facilita los siguientes medios de contacto:

• Teléfono y fax: 956 857 562
• Móvil: 600 651 062
• Correo electrónico: asociacion@disfoniaespasmodica.org

Se recomienda confirmar los datos de contacto y la vigencia de las actividades directamente con la asociación antes de realizar cualquier gestión.