Fundació Privada Catalana de l'Hemofília

Qué es

La Fundació Privada Catalana de l'Hemofília es una entidad asistencial con sede en Barcelona, inscrita en el Registro de Fundaciones Privadas de la Generalitat de Catalunya el 22 de noviembre de 1991 y clasificada como fundación benéfica de tipo asistencial. Su actividad se centra en la hemofilia y en las personas afectadas y sus familias.

Actividades y servicios

La fundación organiza jornadas de actualización sobre la hemofilia, talleres para adolescentes, grupos presenciales (incluido un grupo de abuelos) y actividades de ocio como colonias y fines de semana de esquí. También ofrece servicio de psicología y mantiene un programa de agermanament (hermanamiento) para 2026.

Publicaciones y recursos

• Revistas y boletines desde 1981
• Documento sobre portadoras de hemofilia (catalán e inglés)
• Libro 'Infants amb hemofilia' y material para la escuela y la familia
• Cuento sobre la hemofilia ilustrado por Pilarín Bayés (catalán e inglés)
• Libro del 40 aniversario
• Vídeos y documentales, incluido 'Unique like you'

Información para pacientes

La web reúne contenidos sobre el factor, el nivel óptimo, la vida y el tratamiento, el registro del factor administrado, la inseminación sin riesgo y listados de hospitales que tratan hemofilia en Cataluña y en Europa. La propia entidad advierte que la información del sitio complementa, pero no sustituye, la relación entre el profesional de salud y el paciente.

Sede y contacto

Via Laietana, 57, 1º 1ª, 08003 Barcelona. Teléfono: 93 301 40 44. Fax: 93 412 34 67.

Se recomienda confirmar los datos de contacto y la vigencia de las actividades directamente con la fundación.