Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME)

Qué es FundAME

La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) es una organización sin ánimo de lucro con sede en Madrid (Calle Nuria, 93, 28034) y CIF G-99075087. Se dedica a la atención y defensa de las personas con atrofia muscular espinal (AME) y sus familias en España, así como a impulsar la investigación sobre esta enfermedad neuromuscular.

Servicios y actividades

• Apoyo a pacientes y familias: orientación médica, redes de apoyo, ayudas públicas, tarjeta de emergencia sanitaria y acompañamiento a nuevos diagnosticados.
• Defensa de pacientes: acceso a tratamientos en España, interlocución con la sanidad pública y seguimiento de ensayos clínicos.
• Investigación: registro nacional de pacientes AME, proyectos propios y en colaboración (PROFuture, SMArt Horizon, SMA Europe), red de especialistas, jornadas científicas y congreso científico internacional.
• Formación y eventos: charlas sobre ciencia básica y clínica, jornadas de familias y eventos para especialistas.
• Colaboración: programa de socios, donaciones, empresas amigas, tienda solidaria y organización de eventos benéficos.

Contacto

Teléfono para urgencias y recién diagnosticados: 634 23 80 04 (también disponible por WhatsApp). Correo electrónico: organizacion@fundame.net. Dirección: Calle Nuria, Nº 93 - Piso 1º C, Madrid 28034.

Presencia en línea

La fundación mantiene perfiles en Facebook, X (Twitter), Instagram, LinkedIn y YouTube, y publica noticias sobre avances en AME, como la autorización de nuevas terapias génicas o el cribado neonatal.

Se recomienda confirmar los datos de contacto y servicios directamente con la fundación, ya que pueden variar con el tiempo.