Federación ASEM

Qué es Federación ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Agrupa a asociaciones y fundaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares y trabaja para fortalecer el movimiento asociativo, mejorar la inclusión social y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías.

Datos clave

• Fundada en 2003, da continuidad a la labor de la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares, activa desde 1983.
• Actualmente integra a 37 entidades federadas.
• Representa a más de 60.000 personas afectadas en toda España.
• Cuenta con más de 10.000 socios.
• Sede en C/ Ter, nº20, Oficina 10, 08026 Barcelona (España).
• Contacto: info@asem-esp.org.

Líneas de acción

La federación desarrolla proyectos orientados a la orientación y apoyo a asociaciones, la organización del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, el encuentro Horizonte Neuromuscular, el Día Nacional de las ENM (15N), relaciones institucionales, colonias de verano para jóvenes, publicaciones especializadas, un Servicio de Atención e Información (SAI), apoyo económico a familias que deben desplazarse por hospitalización, proyectos europeos Erasmus+, sensibilización y promoción de la investigación.

Estructura y gobernanza

La Junta Directiva está presidida por Manuel Rego, con Alejandra Fuentes como vicepresidenta, Yolanda Lozano como secretaria, Eva Úbeda como tesorera y Sandra Margallo, Carme Civit y Raúl Arribas como vocales. El equipo técnico incluye a Begoña Martín (directora), Thais Pousada (Salud y Cuidados), Mónica Romero y Raquel Costas (Administración), Rosalía Domínguez (Social y Fortalecimiento Asociativo), Elisa Ávila (Social y Proyectos) y Luis Lazarich (Comunicación).

Respaldo y colaboraciones

Recibe financiación pública del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 (0,7 del Impuesto de Sociedades) y colabora con entidades como GAES, Amplifon, Centro CREER, Semergen, Quinielista.es, Universidad de Deusto, Fundación Cerebro, UIC, Lilly, GSK, Fundación La Caixa, Fundación ONCE, Pharnext y Air Liquide. Forma parte de ECOM y mantiene colaboraciones con otras organizaciones.

Presencia y contacto

Su sede central se encuentra en Barcelona. Para consultas, el correo de contacto es info@asem-esp.org. Se recomienda confirmar los datos de contacto y la vigencia de los programas directamente con la federación.