Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos (ACCNSED)

Qué es

La Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos (ACCNSED) es una entidad sin ánimo de lucro con sede en Barcelona (Cataluña, España) cuyo objetivo es dar a conocer el Síndrome de Ehlers Danlos (SED), un grupo de enfermedades genéticas del tejido conectivo que afecta al colágeno y que puede manifestarse en distintos tipos y grados. La asociación fue inscrita en la Sección Primera del Registro de Asociaciones con el número 53098, tras presentar su solicitud en el Departament de Justícia de la Generalitat de Catalunya y obtener el Número de Identificación Fiscal en el Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas de España en febrero de 2014.

Actividad y estado actual

Según la propia asociación, por causas relacionadas con graves problemas de salud de la persona que inició el proyecto, la entidad no pudo continuar en activo. No obstante, mantiene su labor de divulgación sobre el Síndrome de Ehlers Danlos a través de su blog, donde reúne información sobre los distintos tipos del síndrome, testimonios, artículos y fuentes, y donde se recogen iniciativas como la recogida de firmas entregada en 2014 con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).

Publicación vinculada

La asociación difunde el libro "Cuesta. Nací con Síndrome de Ehlers Danlos", una autobiografía de Berta Martínez Boronat publicada por Editorial Círculo Rojo. La obra, protegida por derechos de autor, puede adquirirse en plataformas de venta por internet y en librerías con convenio con la editorial. La autora fija un precio máximo de 15 euros en España, más gastos de envío, y advierte de que no se autoriza su venta gratuita ni la reventa a precios abusivos.

Contacto

• Teléfono (solo WhatsApp, no se atienden llamadas): 628 32 10 15
• Para consultas sobre el libro o la asociación, se indica rellenar el formulario de contacto del blog.

Se recomienda confirmar la vigencia de los datos y del estado de la asociación directamente con la entidad antes de cualquier gestión.